• relation entre le patient et les soignants
• Comment mieux se comprendre ?
• Comment avancer ensemble face à la maladie ?
Présentation :
1/ pour le service oncologie :
– Dr PAVESE Ida – Chef de service
– Mme JARDE Sophie – Infirmière
– Mme BARRUEL Florence – Psychologue, clinicienne
2/ pour le service de radiothérapie :
– Dr M’BARREK Besma – Chef de service
– Mme MAUME Valérie – Manipulatrice
Témoignage de patients.
Fabienne COUEDESSE, de l’ERI (Espace Rencontre et information) remercie les différents intervenants.
Mieux se comprendre pour mieux avancés. Se nourrir d’échange et aboutir.
Présentation par des patientes sur un tableau représentant une course de haies (6).
1.L’ANNONCE
« Vous avez un cancer » = Incompréhension, image de la mort, vide, peur, panique, déni, assommé, cauchemar.
Le rendez-vous avec l’infirmière référente doit avoir lieu au maximum 2/3 jours après l’annonce.
Le jour de l’annonce rien n’est admis, ni perçu. Le message ne passe pas. Les patients sont sidérés et les mots ne sont pas entendus.
Ne pas laisser les malades sans réponse, il faut retraduire très rapidement.
Qui fait l’annonce, le médecin, l’infirmière ? De nos jours, la spécialisation communication est enseignée.
L’infirmière référente est présente lors de l’annonce par le médecin, elle est peut-être plus disponible, elle décode le dialogue, les informations délivrées sont plus concrètes par L’infirmière.
Un patient nous demande de venir au rendez-vous avec un membre de la famille, et de ne pas laisser le malade rentrer seul.
Pour les patients, le choc est violent et les questions viennent après.
Le chef de service, le Dr Ida PAVESE, nous explique que c’est le quotidien des médecins, mais ils restent conscience et une responsabilité.
2.CHIRURGIE
Christine, une patiente, nous parle de la peur de ne pas se réveiller, ensuite vient la délivrance, plus de tumeur et peur de l’annonce d’un cancer plus grave.
La demande d’un référant la aussi est réclamée et si possible le même, afin de ne pas raconter à nouveau son histoire. Il faudrait un lien entre chaque haie à passer.
Le séjour à l’hôpital est vécu différemment selon les patients. Mme COURDESSE, précise que pour les parcours complexes l’infirmière référente est déjà mis en place.
3.CHIMIOTHERAPIE
a.Promiscuité dans la salle (6 personnes) donc manque d’intimité.
b.Le médecin demande devant tout le monde le stage de la douleur (de 1 à 10).
Avec une infirmière référente, la consultation médicale pourrait avoir lieu dans un bureau et pour une seule personne (maxi 3). Le Dr Ida PAVESE propose d’installer des paravents en attendant, car le coût de l’infirmière de suivi ou référente est énorme.
4.RADIOTHERAPIE
Une patiente prend la parole est atteste que l’accueil en radiothérapie et l’accompagnement est au rendez-vous.
Les infirmières ont le sourire. Le couloir qui mène à la radiothérapie va être refait pour le rendre plus accueillant.
La question de faire un tatouage sur le corps ou un marquage au feutre est soulevée et Mme MAUME Valérie, manipulatrice, explique que le tatouage reste permanent et qu’en cas de récidive, même 10 ans après, le marquage est toujours là, le feutre s’efface au bout de quelques mois. Les patientes demandent que l’information soit donnée peut être vers la fin du traitement.
5. REMISSION ET EFFETS SECONDAIRES PERSISTANTS
Une patiente prend la parole afin de nous préciser les informations suivantes :
a.A la fin des rayons et des soins, le suivi hospitalier est trop long (3 mois) car un grand vide s’installe après toute cette prise en charge à l’hôpital.
b.Inquiétude au moindre symptôme.
c.Si les personnes sont trop libres = idées noires.
d.Fatigue intense à accepter.
e.Plus de rendez-vous médicaux donc une sensation d’abandon fait jour.
L’infirmière référente (ou de suivi ou de coordination) pourrait proposer lors d’un rendez-vous téléphonique une aide avec un psychologue ou un sophrologue.
Mme Sophie JARDE, infirmière, dit qu’il est important de faire un point rapidement en cas de traitement continu à la sortie des patients et on nous informe que cela est en train d’être mis en place.
Le Dr Ida PAVESE précise que les médecins doivent avoir une prise en charge globale.
6.RECONSTRUCTION PHYSIQUE ET MORALE
a. Peur de parler à l’entourage : lassitude, inquiétude.
b. Retour dans le monde du travail : question des collègues.
c. Pas de projet.
d. Soins de support = parole libérée.
Mme BARRUEL, psychologue, prend la parole et demande si quelqu’un dans la salle souhaite posée une question qui n’aurait pas été soulevée : Parler du cancer du côlon – Ablation du sein et curage des ganglions.
Il est précisé que nous avons parlé du cancer en général.
Pour la famille ou les personnes aidants le malade, il y a à l’hôpital tous les mois une réunion dite «CAFE DES AIDANTS».
Les personnes présentes remercient le corps médical dans son ensemble et aussi le réseau ONCOLOGIE 93, la sophrologie,
la psychologie, le karaté, les soins esthétiques, les conférences et la diététique.
En conclusion, le Dr Ida PAVESE prend l’engagement de ne pas seulement écouter mais de mettre en place.
Mme COURDESSE nous donne un nouveau rendez-vous pour une réunion débat le :
5 FEVRIER 2015 aux Ormes à 14 h :
Le thème :
VIVRE AU QUOTIDIEN PENDANT ET AVANT LES TRAITEMENTS
avec 3 situations familiales différentes.